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Surveillance de cancers ciblés dans le département des Bouches-du-Rhône : Observatoire Revela 13

Un nouveau programme de surveillance des cancers du rein, de la vessie et des leucémies aiguës chez l’adulte est mis en place à partir du 2 avril 2012 dans le département des Bouches-du-Rhône.

Contexte régional

Ces dernières années, de nombreuses critiques ont été formulées sur la méconnaissance de la problématique des cancers dans la région PACA et plus particulièrement dans le département des Bouches-du-Rhône.
Les associations de riverains, de médecins et les élus locaux, qui résident à proximité de zones concentrant de nombreuses installations industrielles, s’inquiètent des possibles effets néfastes sur leur santé et perçoivent un nombre  inhabituel de cancers dans leur entourage. Dans ces situations, l’existence de données locales et récentes sur la survenue de cancers serait précieuse pour répondre aux craintes exprimées.

En France, le système de surveillance des cancers repose sur les registres, dispositif de référence, et sur les données de mortalité par cause médicale de décès. Aujourd’hui, près de 20% de la population française est couverte par un registre des cancers. Si cette couverture est jugée suffisante pour la surveillance au niveau national et régional, elle ne permet pas de répondre à certaines problématiques spécifiques locales. Un système national multi-sources de surveillance des cancers (SMSC), avec croisement des données issues du Programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI), des inscriptions en affection longue durée (ALD) et des données des dossiers communicants en cancérologie, a été envisagé à cette fin. L’Institut de veille sanitaire (InVS) travaille actuellement à son développement.

Objectifs et résultats attendus de l’observatoire Revela 13

L’objectif principal de l’étude pilote est de tester la faisabilité de cette nouvelle méthodologie pour constituer une base de données de cancers incidents, suivre leur répartition dans le temps et dans l’espace et détecter ainsi d’éventuels regroupements géographiques de cas.
Des études ad hoc seraient alors conduites spécifiquement sur ces regroupements de cas pour identifier des facteurs de risque communs d’origine environnementale et/ou professionnelle.

L’analyse des données en continu permettra de décrire les caractéristiques
sociodémographiques (sexe, âge), cliniques, anatomopathologiques et professionnelles des cas nouvellement dépistés. L’étude de la distribution géographique et temporelle de ces cas permettra de déterminer la répartition géographique des cas au niveau du département des Bouches-du-Rhône.
Les résultats de cette étude pilote devraient ainsi permettre de répondre plus précisément sur le nombre élevé de cancers perçu par la population résidant à proximité des « points noirs environnementaux ».

Affiche Revela 13 à télécharger ci-contre
Revela 13 : un projet de surveillance de cancers ciblés

En attendant le déploiement du système national multi-sources, l’ARS Paca en lien avec l’InVS, a souhaité mettre en place un projet de surveillance de cancers ciblés.

Une étude pilote est ainsi conduite, sur la période 2011-2013, par la Cellule interrégionale d’épidémiologie (Cire) Sud en lien avec l’Observatoire régional d’épidémiologie pour la région PACA (OREP), pour étudier la faisabilité de mettre en place  un Observatoire des cancers du REin, de la VEssie et des Leucémies Aiguës chez l’adulte dans le département des Bouches-du-Rhône (Observatoire REVELA 13). 

Cette étude pilote est inscrite au Plan régional Santé-Environnement Paca 2009-2013.

Modalités de signalement et recueil de données

Le recensement des cas de cancers s’appuie sur deux sources de données :

  • un signalement direct à l’observatoire Revela 13 par les professionnels de santé à l’aide de fiches de signalement dédiées.

Les fiches remplies sont ensuite adressées à l’Observatoire par mail, fax ou courrier. Une saisie en ligne des informations contenues sur les fiches est également possible via un accès sécurisé à la base de données de l’Observatoire.

  • un signalement indirect à partir des fiches patients issues des réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) des établissements de santé exerçant une activité de traitement du cancer.

La population cible est constituée de toute personne adulte (âgée de plus de 18 ans), résidant dans le département des Bouches-du-Rhône et pour laquelle un cancer du rein, de la vessie ou une leucémie aigüe a été diagnostiquée depuis le 2 avril 2012.

Information des patients et confidentialité des données

Tout patient signalé sera préalablement informé qu’il pourra être enregistré dans la base de données de l’observatoire Revela 13.
L’anonymat et la confidentialité des données personnelles est garantie. Une autorisation de la Commission nationale Informatique et Liberté a été obtenue préalablement à la mise en oeuvre du projet (DR -2012-138 du 21/03/2012).

Partenariats

L’étude pilote est conduite en partenariat avec de nombreux acteurs de santé associés à la mise en oeuvre du projet au travers de leur participation au comité technique de l’étude.

L’animation de ce réseau d’acteurs favorise la circulation et l’échange d’informations et les sensibilise à la nécessité de déclarer des cas pour disposer d’une base de données centralisée indispensable à la réalisation d’études ad hoc sur les facteurs de risques environnementaux et/ou professionnels.

Ce réseau inclut des professionnels de santé de toutes origines (médecine libérale et hospitalière, médecine du travail et services des maladies professionnelles) également représentés par l’URPS, différentes institutions et organismes d’études et de recherche (assurance maladie, agences de santé, réseau régional de cancérologie, observatoire régional de la santé) et des associations environnementales et citoyennes.

La coordination et l’animation de réseaux de professionnels de santé, chirurgiens urologues et onco-hématologues, à l’origine des signalements de cas de cancers, est réalisée en partenariat avec deux médecins experts sur la base de convention de collaboration avec leurs institutions, l’AP-HM et l’Institut Paoli-Calmetttes (IPC).

Le recueil des données de RCP est organisé en lien avec les centres de coordination en cancérologie des établissements de soin de l’AP-HM, de l’IPC, de l’hôpital Saint-Joseph et du réseau régional en cancérologie ONCOPACA-Corse.